V-ați întors viața cu susul în jos din cauza AVC-ului? Atunci, bine ați venit la marjele societății, unde stigmatul de dizabilitate vă va duce într-o viață de izolare socială. S-ar putea să fie orice atracție a vieții așa cum o știați și, poate, memoria, atenția și abilitatea de a vă controla emoțiile. Aici vă puteți chinui să susțineți prietenii și relații, să găsiți de lucru și să faceți ca sfârșitul să se întâlnească. Fii pregătit că, de acum înainte, mai puțini oameni vor fi atenți la ceea ce spui, iar dacă întâmpini dificultăți în a scoate cuvintele, unii nu vor mai asculta cu totul.
Nu sunteți singur. În următoarele 12 luni, peste un milion de persoane din Europa vor suferi un AVC. Aproximativ 40% nu vor supraviețui mai mult de 3 luni. Dintre cei care o fac, o proporție semnificativă se va confrunta cu o dizabilitate pe termen lung și, în absența sprijinului pentru viața după un AVC, vi se va alătura pe margine.
Ați putea fi surprinși să aflați că există oameni care consideră că vă inspiră curajul. Cine v-a urmărit venind zi de zi, făcând același angajament în fiecare zi, purtând conversațiile dificile și continuând în ciuda defectelor și a impedimentelor sistemului. Care sunt inspirați de supraviețuitorii AVC-ului și de „tutorii care rămân pacient și iubesc, chiar și atunci când sunt încărcați financiar, și-au pierdut prieteniile și sunt complet epuizați”. Cine te-a urmăritprofundând catastrofa cu obiectivul de a contribui la lume.
Liniile laterale ale platformei
Printre admiratorii dvs. se numără Prof. Hariklia „Harriet” Proios, președintele AVC Alliance For Europe (SAFE), care este hotărât să se asigure că fiecare supraviețuitor al unui AVC primește îngrijirea, sprijinul și respectul pe care le merită, indiferent unde locuiește și ce resurse deține.
„Diferențele dintre îngrijire AVC din diferite țări europene sunt sfâșietoare – unele locuri oferă un sprijin incredibil, în timp ce în altele, oamenii sunt lăsați să navigheze singuri pentru recuperare. Acesta este un lucru pe care sunt hotărât să îl schimb”, a spus ea după începerea unui al doilea mandat de trei ani ca președinte SAFE în iunie anul trecut.
„SAFE nu este un grup supraviețuitor”, spune ea. Mai degrabă, este vocea lideră a supraviețuitorilor AVC-ului și a grupurilor de sprijin din Europași o organizație umbrelă a organizațiilor de sprijin pentru AVC (SSO) din Europa. Prin unificarea SSO-urilor din peste 30 de țări sub același banner, SAFE deblochează puterea de a aduce o perspectivă a pacient la intervenții de profil înalt, de a influența politica și de a transforma cunoștințele în acțiuni.
Cu vârsta de 20 de ani în 2024, SAFE co-arhivează Planul de acțiune pentru AVC pentru Europa (SAP-E), dezvoltat împreună cu Organizația Europeană de AVC (ESO) și experți în AVC din întreaga Europă, după ce raportul său privind Povara AVC-ului în Europa (publicat în 2018) a dezvăluit diferențe șocante între și în interiorul țărilor de pe continent. Acesta a publicat The Economic Impact of AVC in Europe în 2020, iar A Life Saved este un stil de viață pe care îl merită în 2023, care a luminat nevoile nesatisfăcute ale supraviețuitorilor AVC-ului din Europa.
SAFE este, de asemenea, fondatorul și custodele Forumului European Life After AVC (ELASF), un eveniment anual de partajare a cunoștințelor și networking, în care aspecte ale vieții după AVC sunt abordate de profesioniști din domeniul îngrijire medicală, cercetători, factori de decizie politică și supraviețuitori într-un program conceput în comun de persoanele afectate de AVC. La fel ca SAFE în sine, acest forum anual încearcă să mute supraviețuitorii de la linia laterală la scenă. La întâlnirea din acest an de la Praga, prima sesiune plenară condusă de supraviețuitorul AVC-ului a inclus prezentări din partea a patru supraviețuitori ai AVC-ului, care sunt, de asemenea, membri ai comitetului de program științific ELASF, și cele două rezumate de top din categoria abstractă a experienței trăite inaugurale. Peste 70 de rezumate au fost trimise în această nouă categorie de către supraviețuitorii AVC-ului care fie au fost implicați în cercetare, creând rețele de sprijin și resurse în comunitățile lor, fie au dorit doar să își împărtășească poveștile.
Supraviețuitorii care redirecționează vieți care au fost perturbate de AVC sunt printre oamenii pe care Harriet îi admiră cel mai mult. Ea spune: „Fiecare supraviețuitor al unui AVC care își transformă lupta în forță pentru ceilalți sunt eroii mei.”
Eroi pentru supereroi
Harriet s-a născut în New York, către imigranții greci Despina și Sotirios Proios, pe care le creditează (în preambulul tezei ei doctorale), fără a le permite niciodată „dificultăților lor de a interfera cu stabilitatea emoțională, siguranța financiară, dragostea și încurajarea” pe care le-au oferit ei și surorii ei, Klavdia.
A studiat psihologia și patologia vorbirii la Universitatea Hofstra, iar pentru doctoratul în patologie de vorbire și limbaj la Universitatea Columbia, a examinat modul în care persoanele cu afazie organizează concepte pe categorii. Munca sa în cercetare, îngrijire clinică și predare a dus-o la Princeton Medical Center și ca membru al facultății la programul de absolvenți al Universității MontclairState din New Jersey și ca asociat de cercetare la Universitatea Harvard și la Spitalul Spaulding recuperare din Boston.
În anul 2000, globalistul născut s-a mutat în Elveția, unde a fost patolog de vorbire și asociat de cercetare la Spitalul Universitar din Zurich. În 2003, s-a mutat în Grecia, unde, în 2014, după un deceniu de muncă clinică în recuperare, a devenit profesor asistent pentru tulburări neurocognitive și recuperare în cadrul Departamentului de educație și politici sociale al Universității Macedonia din Salonic. A primit o funcție în 2018 și a fost promovată ca profesor titular în 2024.
Întotdeauna globalistă și cu accent pe stimularea schimbării globale, face naveta între Salonic și New York, unde anul trecut și-a asumat rolul de președinte al Departamentului de Științe și Tulburări Comunicaționale din cadrul Colegiului de Educație și Științe Medicale Ruth S. Ammon din cadrul Universității Adelphi.
La o întâlnire SAFE, la scurt timp după ce s-a alăturat consiliului în 2017, Harriet l-a ascultat pe cofondatorul Angels, Jan van der Merwe, vorbind despre un proiect care abia se afla atunci la început – o campanie de conștientizare a AVC-ului care avea ca scop grădinița și copiii de școală primară. Jan a ajuns la concept printr-o serie de perspective, prima dintre acestea fiind că publicul țintă principal pentru educația de conștientizare a AVC (așa-numitele Baby Boomers născute între 1946 și 1964) nu ar vorbi despre AVC. Cea de-a doua perspectivă a acestuia a provenit din studii care au arătat că primul lucru pe care majoritatea oamenilor l-au făcut atunci când au suferit un AVC a fost să ceară sfatul copiilor lor și că, în majoritatea cazurilor, sfatul a fost greșit.
A treia perspectivă a oferit scânteia pentru ceea ce va deveni campania Eroii FAST. Statisticile incluse în raportul Eurostat Ageing Europe au arătat că mai mult de jumătate dintre persoanele cu vârsta cuprinsă între 50 și 64 de ani au petrecut cel puțin câteva zile pe săptămână îngrijindu-și nepoții. Acest lucru a pus problema: copiii ar putea fi poziționați ca promotori ai sănătății în familiile lor și ar putea să-și învețe părinții și bunicii despre AVC?
Următorul considerent a fost ce să-i învățăm și ce teorii să utilizăm.
Întâlnirea lui Jan cu Harriet a semnalat începutul unei colaborări pe care Eroii FAST ar fi implementat-o în 91 de țări, ar fi câștigat numeroase premii și, până la începutul anului 2025, ar fi atins primul moment important, deoarece numărul copiilor educați cu privire la AVC a depășit pragul de un milion.
În Salonic, o echipă multidisciplinară, care include educatori, psihologi școlari, asistenți medicali și muzicieni, s-a dus la lucru pentru a dezvolta un program educațional bazat pe AVC, de cinci săptămâni, pregătit pentru clasă, adaptat cultural intereselor copiilor și optimizat pentru a face învățarea să dureze. Copiii unora dintre absolvenții lui Harriet au testat subiecții programului înainte ca acesta să se mute în sala de clasă pentru rafinare suplimentară.
Obiectivul lui Harriet a fost să ofere o fundație științifică eforturilor de a-i învăța pe copii, iar proiectul a fost atât de conceput încât să fie potrivit pentru fundația științifică. Ea spune: „Cel mai bun lucru despre Eroii FAST a fost că de la început ne-am asigurat că există dovezi științifice pentru întreaga călătorie.”
Cercetarea de urmărire și-a demonstrat eficiența ca instrument pentru transferul cunoștințelor de la copii la familiile lor. Rezultatele unui chestionar privind pregătirea pentru AVC înainte și după implementare au arătat că nivelul de cunoaștere a simptomelor de AVC a crescut de la 38% la 87% și nivelul de cunoaștere a numărului de urgență de la 40% la 100%.
Un efect neprevăzut al campaniei a fost faptul că zeci de copii din întreaga lume care au finalizat programul și-au îndeplinit sarcinile de supererou folosindu-și cunoștințele pentru a salva bunicii și alte persoane.
Comoara momentului
Ea este mândră de studenții săi și se bucură că proiectul Eroii FAST este în viața ei, spune Harriet. Mersul în îngrijire AVC-ului combină tot ceea ce crede – „ajutarea oamenilor, construirea comunităților, educația, știința, promovarea și crearea schimbării”. Nimic nu o inspiră mai mult decât transformarea. Conectarea oamenilor și a ideilor îi oferă plăcere. La fel și reflecția. Ea este o aderentă la conceptul japonez, Ichigo ichie, ideea de a prețui natura de nerepetat a unui moment.
Capacitatea ei de a se prezenta pe moment este în centrul atenției atunci când primește un premiu ESO Spirit of Excellence la Conferința Organizației Europene de AVC 2025. Premiul Spirit de Excelență În videoclipul nominalizaților, pe scena de la Helsinki, și în interviurile ulterioare, este directă și generoasă, exprimându-se cu claritate și intensitate.
A devenit președinte SAFE pentru al doilea mandat a fost un punct de cotitură personal, spune ea. „M-a remodelat foarte mult. Mi-am dat seama că îmi pot combina activitatea globală, activitatea academică, precum și recuperarea AVC-ului cu o conducere semnificativă.”
A învățat să conducă cu convingerea că pasiunea nu are nevoie de dramă, spune ea cu un semn la apetitul grecesc pentru teatru. „M-a făcut să devin calm și clar și intenționat în modul în care lucrez.”
Viziunea SAFE este o Europă în care AVC-ul care poate fi prevenit este eliminat, în care există condiții pentru îngrijire echitabilă și fiecare viață salvată este o viață care merită trăită. În centrul său, organizația are unitatea și diversitatea vocilor oamenilor cu experiență trăită, care sunt pregătiți să rămână în lupta pentru ei înșiși și pentru ceilalți. Și în mintea sa, un lider de servitor cu pasiune și motivație și convingerea că există o oportunitate în fiecare moment.
