Când bunica Paquita a plecat acasă după 12 zile de spitalizare, scara tragediei a fost surprinsă într-o singură notă din raportul de externare: „Dacă starea ei se agravează, nu o aduceți înapoi.”
Paquita, în vârstă de 89 de ani, cu 12 zile mai devreme, era plină de viață și dragoste, din care erau multe. Cei șase copii ai ei au binecuvântat-o cu 11 nepoți și cinci strănepoți. Ei și toți cei din satul ei din provincia Málaga din sudul Spaniei, îi cunoșteau inima amabilă și că nu exista un os rău intenționat în corpul ei.
Pentru Alicia Arjona, consultantul Angels pentru Andaluzia, bunica Paquita a fost îngerul ei.
„Ea este cea mai bună persoană pe care o cunosc”, spune Alicia, „și pentru mine, ea este a doua mea mamă. Întotdeauna a fost mama, bunica și cu mine – încă din copilărie. Eram foarte apropiați, doar noi trei.”
Cu doar câteva săptămâni mai devreme, familia extinsă și-a sărbătorit cea de-a 89-a aniversare cu un festin vesel pe care Paquita l-a pregătit. Pe lângă faptul că era un motiv pentru a sărbători, 89 era doar un număr și unul pe care Paquita l-a sfidat prin independența, energia și spiritul său tineresc.
Dar după ce un AVC cerebelar a întrerupt alimentarea cu sânge a unei părți mici, dar vitale a creierului ei, numărul 89 a devenit un blocaj, un punct de date care a informat o decizie critică, după care totul s-a înrăutățit constant.
Un coșmar se depliază
Deși era sâmbătă, Alicia era la serviciu când mama ei Josefa a sunat să spună că bunica Paquita a suferit un AVC. „Lumea mea a început să se prăbușească”, își amintește ea. Pentru a înrăutăți lucrurile, spitalul unde a fost internat Paquita, deși în mod nominal pregătit pentru AVC, a fost unul care a refuzat să lucreze cu Angels pentru a-și îmbunătăți îngrijirea în AVC. Coordonatorul de AVC a remanent în mod repetat ofertele Aliciei pentru a-i ajuta să-și optimizeze parcursul hiperacut; asistentele nu au arătat niciun interes în ridicarea standardului de îngrijire post-acută.
Timp de câteva zile, Alicia le-a examinat obsesiv decizia de a nu o trata pe bunica ei cu tromboliză pe motiv că lua anticoagulenți pentru care nu exista niciun antidot. Ea spune: „Am fost consumată de posibilitatea ca ei să nu o fi tratat din cauza vârstei.”
Între timp, se desfășura un coșmar post-acut pentru familia bunicii Paquita.
Deoarece nu se așteptase ca Paquita să supraviețuiască AVC-ului, ea fusese transferată la departamentul de medicină internă, unde putea fi înconjurată de familia ei. Ar fi doar câteva ore, au spus doctorii.
Atunci când Paquita se lasă încăpățânată de viață, Alicia se aștepta ca ea să fie mutată într-o unitate unde asistența medicală specializată ar putea atenua impactul AVC-ului și preveni complicațiile. Dar paturile unităților de AVC erau rezervate pentru pacienții mai tineri și cei care au fost supuși recanalizarii, iar bunica Paquita avea 89 de ani.
Facem orice este nevoie
În secția de medicină internă unde Paquita este acum întinsă, nu a existat niciun protocol FeSS pentru monitorizarea febrei, zahărului și înghițirii, nicio evaluare neurologică, nicio atenție la unghiul patului, nicio antiplachetare pentru prevenirea unui al doilea AVC, nicio vigilență cu privire la tensiunea arterială a pacientului. Incapabilă să convingă personalul să plece de la afaceri ca de obicei, o Alicia din ce în ce mai frentică a pus în aplicare prima regulă Angels: a făcut tot ce i-a trebuit pentru a da o șansă vieții bunicii ei.
Pe parcursul următoarelor 10 zile, Alicia și Cristina, un tânăr văr care devenise recent asistentă medicală, au creat o unitate virtuală de AVC în jurul patului bunicii lor. Alicia a afișat procedurile și listele de verificare corecte pe perete și pe masa de deasupra patului. A luat un glucometru pe care l-a folosit pentru simulare și a instruit-o pe Cristina să monitorizeze glicemia Paquitei la fiecare patru ore. A întrerupt furios o asistentă medicală care spală jeleu comercial în gura bunicii ei și a fugit la farmacie pentru a cumpăra agent de îngroșare pentru un test de disfagie. După ce un membru al Comitetului Anadalus de Conducere a Asistenților Medicali i-a ajutat să efectueze o verificare a teledisfagiei, Alicia a explicat nevoile Paquita de livrare a hranei pentru restul familiei.
Nebunie și tristețe
Dacă asistenții medicali din secție erau mai puțin decât primiseră intervențiile Aliciei, pur și simplu nu îi păsa. Când au insistat că nu au avut niciodată un caz de penumonia de aspirație ca urmare a disfagiei, ea a declarat că bunica ei nu va fi prima. Atunci când un medic a sugerat că ar fi cel mai bine să renunțe, a stabilit că nu va fi ca urmare a administrării apei pe care nu o poate înghiți.
„Brandina mea suferea”, spune ea. „Nu le permiteam să facă ceva doar pentru a evita o luptă.”
O înfurie și o întristează că bunica ei ar fi putut fi tratată diferit dacă nu era la vârsta ei. „Tocmai au văzut un alt corp vechi”, spune Alicia. „A fost cel mai dureros lucru.”
Dar mai multă durere urma să vină.
Pe 12 iunie, la două zile după ce a fost internată în spital, Paquita a prezentat aceleași simptome ca atunci când a suferit un AVC. Cu toate acestea, nu s-a efectuat nicio evaluare neurologică și nu s-a comandat nicio scanare CT. În schimb, i s-au administrat medicamente pentru ameliorarea grețurilor. Cinci zile mai târziu, aceleași simptome au reapărut. Sâmbătă, de data aceasta medicul nu le-a răspuns la telefon.
În ziua externării, pe 22 iunie, un examen CT a confirmat o transformare hemoragică și un AVC secundar într-o altă parte a creierului. Daunele au fost imense.
Apoi a fost adăugată o notă la formularul de externare: „Dacă starea ei se agravează, nu o aduceți înapoi.”
Căptușeală argintie
Josefa și Alicia vizitează în continuare casa Paquitei, dar abia știe unde este sau cine sunt. Deși supraviețuiește deocamdată, Josefa și-a pierdut deja mama, iar Alicia și-a pierdut îngerul. Ea spune: „Nu mai este bunica mea.”
Hotărâtă să găsească o căptușeală argintie, Alicia menționează recunoștința sa față de comunitatea Angels din Spania, care a ținut-o în inimile și mâinile sale pe tot parcursul tranzacției. Și nu a fost niciodată mai convinsă de necesitatea Angels: „Acum am un alt exemplu despre cât de fragile sunt viețile pacienților cu AVC și cât de importantă este munca noastră pentru a-i ajuta.”
Medicii și asistentele medicale de la spital nu au văzut-o pe ultima nepoată a lui Paquita. Ea spune: „Vreau ca acest spital să fie instruit, astfel încât nimeni să nu sufere în același mod. Aceștia vor trebui să se alăture rețelei de telemedicină pentru AVC și comitetului de coordonare și vor trebui să fie de acord să lucreze cu Angels la protocolul și calea lor.”
Ea speră că își poate valorifica empatia încurajându-i să se imagineze în rolul familiei unui pacient cu AVC. Ea speră să-i convingă că este aliata lor și că intenția ei este să-i ajute să devină mai buni în ceea ce fac. Ceea ce nu intenționează să facă este să le ofere o opțiune.
Ea spune: „Nu vor putea spune nu.”
