Viața FABIANA Cinelli s-a schimbat la ora 21:30, duminică, în aprilie 2012.
Ultimul lucru pe care și-l amintește este să vorbească la telefon cu mama ei, apoi să-și ducă fiul cel mic în pat și să-l sărute în seara bună.
Câteva minute mai târziu, partenera ei a găsit-o pe podeaua băii unde a mers să caute ajutor pentru o durere de cap. Relatându-și poveste într-un videoclip înregistrat șase ani mai târziu, Fabiana ridică degetele mâinii stângi spre buze ca și cum ar debloca cuvântul pentru „tabletă”.
După ce au fost alertați în același timp cu serviciu medical de urgență, părinții Fabianei se aflau la spital când a sosit – nu puteau să vorbească sau să-și miște brațul drept.
Nu! nu! au protestat când medic de serviciu a întrebat dacă Fabiana, în vârstă de 37 de ani, consumă droguri sau este histerică: „Trebuie să fi avut un AVC. Înțelegeți ce este un AVC?”
Examen CT al Fabianei a fost normal – probabil deoarece modificările cauzate de AVC nu au fost încă vizibile pe un CT fără substanță de contrast. Nu s-a luat în considerare angiografia CT sau IRM, ambele fiind echipate cu un spital. În schimb, s-a efectuat o puncție lombară.
Ore mai târziu, un alt medic a venit la serviciu și, găsind Fabiana pe jumătate paralizată și mut, a diagnosticat imediat un AVC ischemic. El a insistat ca ea să fie mutată la un spital din Roma, dar roțile transferului interspitalicesc se râdeau încet și până când Fabiana a ajuns la Roma în jurul orei 13:00, luni, au trecut 15 ore de când a fost descoperită pe podeaua băii.
„Imaginați-vă”, spune ea, arătând spre capul ei, „starea în care creierul meu trebuie să fi fost”.
Au trecut patru luni înainte ca Fabiana să se întoarcă acasă și cu doi ani înainte ca ea să-și spună primul cuvânt. Sfârșitul căsătoriei ei a declanșat descoperirea. Merge pe jos cu degetele mâinii stângi pentru a-și demonstra fosta parteneră care se îndreaptă spre ușă. N-avea pe nimeni să vorbească pentru ea, trebuia să-și găsească propria voce.
A început să facă propoziții mărunte – „Bună faimă! Ho sete.” – ca cineva care stăpânește noțiunile de bază ale unei limbi străine. Dar s-a ameliorat zi de zi și, în curând, spune ea, a putut cere „un aperitiv și poți adăuga puțină gheață și o felie de lămâie?”.
„Evviva!” râde, strângând un pumn.
Râde din nou în timp ce își amintește să se uite la un meci din Liga Campionilor UEFA după ce viața a început să revină la normal. „Am cântat!” exclamă și se lansează în imnul național italian, păstrând timpul cu un deget.
Fratelli d'Italia,
l’Italia s’è desta...
Este posibil ca AVC să îi fi afectat vorbirea și mersul, dar nu i-a diminuat simțul umorului sau nu i-a furat o notă de farmec. Puterea ei este evidentă când anunță aparatul foto: „Cei mai tineri sunt norocoși într-o tragedie. Suntem mai puternici. Avem un obiectiv în viață. Avem timp, ne amintim cum să mișcăm un picior, să-l mișcăm pe celălalt. Din punct de vedere cognitiv, suntem puternici... Haideți să fim împreună și să ne consolidăm reciproc, deoarece AVC-ul nu poate câștiga.”
La doar un deceniu după AVC-ul Fabianei, spitalul unde a fost internată în 8 aprilie 2012, a câștigat un Premiul ESO Angels pentru îngrijire AVC – culminarea unui proiect care a durat cinci ani și dedicarea a patru consultanți Angels.
Spitalul Santa Maria Goretti din Latina este unul dintre cele 14 centre de AVC care deservesc cei 5,7 milioane de cetățeni ai regiunii Lazio din Italia și dintre patru spitale care au fost desemnate să devină centre după ce protocolul regional a fost stabilit în 2020. Când Lorenza Spagnuolo a înrolat pentru prima dată spitalul cu Angels în 2018, au tratat doar 34 de pacienți, iar timpul door-to-needle (DTN) depășit 100 de minute. Între 2019 și 2020, Elisa Salvati și Lorenzo Bazzani au desfășurat ateliere de instruire și simulări, au organizat întâlniri multidisciplinare și au reorganizat traseul AVC. Consultanța Alessiei Santori a început spre sfârșitul anului 2021. Pe lângă înscrierea Santa Maria Goretti în proiectul de monitorizare a calității MonitorISA și lucrul la standardizare și notificare prealabilă cu SMU local, ea a executat o strategie regională care includea implicarea atât a spitalelor hub, cât și a celor spițe în întâlniri și ateliere și reunirea comunității de AVC Lazio pentru o Angels Day care a culminat cu un plan de acțiune pentru regiune.
Un final fericit a fost văzut când Spitalul Santa Maria Goretti a primit două premii ESO Angels consecutive în 2023. În alte părți ale regiunii, atât centrele noi, cât și cele existente prezintă interes pentru emularea rețelei latino-americane.
Se spune adesea că un pacient cu AVC decedează sau devine cu dizabilități permanente o dată la 30 de minute, deoarece a fost dus la un spital greșit. Scopul în Lazio a fost să transforme Santa Maria Goretti în spitalul „corect”, astfel încât poveștile precum Fabiana să aibă mereu finaluri mai bune.
FABIANA are acum 48 de ani și încă locuiește în Latina, unde lucrează cu jumătate de normă într-un birou.În cei cinci ani de când am auzit ultima dată de la ea, a făcut progrese în ceea ce privește vorbitul și mersul. Plimbarile dimineața devreme o ajută acum să se simtă echilibrată și sunt oportunități de a reflecta asupra vieții sale. Recent, a început să meargă la serviciu.
Dar acum știe și că „să nu lași AVC-ul să câștige” merge dincolo de depășirea deficiențelor neurologice după un AVC – este vorba și despre căutarea incluziunii într-o societate indiferentă, nerăbdătoare.
Absolventă a legii, Fabiana a încercat să lucreze la instanța locală, dar dizabilitățile ei i-au făcut pe colegii ei neliniștiți și a plecat. Ea face campanii pentru o societate accesibilă persoanelor cu dizabilități, care include persoane cu capacități diferite, dar spune că rata schimbării este imperceptibilă, „cel puțin în provincia mea”.
„Suntem în continuare foarte invizibili. Sunt norocos că pot conduce o mașină și merge, dar clădirile publice și transportul public nu sunt încă accesibile multor persoane care folosesc scaune cu rotile. În general, cred că societatea nu este pregătită să ne înțeleagă. Nimeni nu are răbdare când vorbesc prost sau încet. Alte persoane care au suferit un AVC sunt de acord că singura empatie pe care o experimentăm provine de la familiile noastre și una la alta.”
Fiii Fabianei au acum 21 și 11 ani și sunt consumați inevitabil de propriile lor vieți. Ea spune: „Francesco și Andrea au fost aproape de mine la spital în timpul primei faze de recuperare. Am găsit putere în dragostea pe care o am pentru ei, iar acest lucru m-a ajutat să mă simt mai bine. Dar mi-e teamă că nu au înțeles încă cum să fie aproape de persoane cu capacități diferite.”
Pe lângă sprijinul tatălui ei, care are grijă și de mama ei cu dizabilități, o „familie” de supraviețuitori ai AVC o ajută pe Fabiana să se simtă „mai aproape și mai bine înțeleasă”. Ea spune: „Muncesc din greu pentru a evita să mă cufund în depresie și ceea ce mă ajută cel mai mult este să discut cu pacienții tineri cu AVC. Nu îmi place să vorbesc cu oameni normali, pentru că nu simt că pot înțelege cu adevărat.”
Dacă vorbirea lentă și deliberată a Fabianei îi face pe unii oameni să se simtă neliniștiți, probabil că cuvintele ei finale îi vor deranja și mai mult. S-a spus ca și cum fiecare propoziție ar fi propriul său paragraf, mesajul ei este transmis cu o claritate și o forță neobișnuite:
„Nu suntem dezactivați. Fiecare dintre noi, fiecare dintre noi, este capabil în mod diferit.
„Ce înseamnă?
„Am unele probleme cu discursul meu.
„Și modul în care merg.
„Și tu? Care este problema dvs.?
„Sunt sigur că aveți o problemă, așa că suntem cu toții în măsură diferit.
„Dar știm că motivul nostru este un AVC.
„Care este a dvs.?”
